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盲人妈妈与“眼癌”宝宝共用“一只眼” “追光”4年让孩子重返新视界
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时间:2023-09-22

你怕黑吗?在没有光明的世界里,你会不会心头一紧,手不知放在何处,脚不知踏向何方?在重庆,有这样一位母亲,她的眼里虽然一片黑暗,却以母爱的坚强意志,克服了常人难以想象的困难,撑起了“猫眼”宝宝的求生之路。

鹏鹏(患者化名)是一名双眼恶性肿瘤患儿。四年前,家住重庆奉节的他第一次出远门,就是随失明母亲丁兰英到重庆慕名找教授袁洪峰求医。彼时的他,只有1岁零3个月,对于患有眼癌这件事,还没有太多感知。

不幸中的万幸,经过4年多的治疗,重庆爱尔眼科医院(总院)教授袁洪峰以精湛医术和仁爱之心不仅为鹏鹏保住了生命,保住了一只眼球,甚至还保有一定视力,让他和普通孩子一样在幼儿园里欢声笑语。

为“猫眼”宝宝保命更保光明

鹏鹏的父亲因幼年发烧造成智力低下,母亲丁兰英又患有先天性失明,双亲生理上的缺陷导致鹏鹏双眼的问题一直未被发现,从而延误了最佳治疗时间,也为后期治疗带来了更严峻的挑战。2019年初,邻居无意间发现鹏鹏的眼睛里有白点,母亲丁兰英起初没在意,但和家人提起,一家人仔细观察后才发现鹏鹏眼睛的异样。“晚上屋里暗,灯光照着就跟猫儿眼睛一样。”

丁兰英不敢耽误,当即在家人的陪同下几经辗转、四处求医,慕名到重庆找到了教授袁洪峰。经过全面的检查,鹏鹏被确诊为双眼视网膜母细胞瘤(右眼属于E期,左眼属于C期),丁兰英没读过书,但她听懂了医生的解释。“孩子左眼还比较早期,右眼已经很严重了。”为了保住孩子的生命和眼球,袁洪峰教授反复斟酌后,决定对鹏鹏的双眼采取系统化疗联合局部治疗的方案。

2019年7月,先后经历过五次化疗的鹏鹏,左眼瘤体已完全萎缩钙化,达到治愈标准;右眼肿瘤虽已大部分萎缩,但出现全视网膜的脱离,网膜下仍有瘤体存在。与此同时,鹏鹏的身体也明显受到化疗的影响,经常感冒发烧,而感冒时又不能化疗。

鹏鹏的右眼球是摘除还是继续进一步治疗?一时间,这个难题摆在了袁洪峰面前。

彼时,鹏鹏的右眼已完全失明。如果要继续保眼球,孩子就要去“北上广”做介入化疗,但丁兰英双眼失明、行动不便,其家庭也难以承受介入治疗的巨额费用,加之介入治疗也会有眼球萎缩、颜面部发育不全等副作用,且不一定能保住眼球。

于是,袁洪峰与丁兰英沟通后,最终她选择了摘除孩子右眼球的手术方式。“这样,至少能对他的生命威胁更小。”摘除右眼后,鹏鹏无需再奔波四处求医,也不用再做过多治疗,只需定期随访复查肿瘤有无复发,这让孩子有更多的时间享有快乐的童年生活。更欣慰的是,鹏鹏的左眼保住了,还有0.25的视力。

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鹏鹏来重庆爱尔眼科医院(总院)复查。

袁洪峰介绍,视网膜母细胞瘤治疗要遵循几个原则:第一保生命,第二保眼球,第三保视力,此外要结合患者父母意愿及家庭条件,制定一个综合的个性化治疗方案。“不能为了保眼球而保眼球,让患儿及父母在漫长的治疗过程中四处奔波,承受高昂的治疗费用和巨大心理压力。所以,在治疗方案的选择上,还要关注患儿及父母的生活质量。”

曲折求医路,母子共用一只眼

生活的磨砺让丁兰英变得更加坚毅、果敢,她不仅学会了靠触觉和嗅觉做饭、洗衣,照料鹏鹏、奔波求医,甚至独自离家到重庆盲人按摩店当学徒、学手艺。为了挽救鹏鹏的生命和眼睛,丁兰英付出了常人难以想象的心血。

鹏鹏家住在离重庆主城400多公里的奉节农村,每次求医丁兰英要带着幼小的鹏鹏从深山到县城,再从县城到主城,换乘多次交通,奔波6、7个小时才能到医院,这条路对常人尚不容易,而四年来失明母亲丁兰英带着鹏鹏已走过了无数次。

“她因为看不见每次复查只能请人陪同,但孩子的事情都是她自己做。”在医院,鹏鹏成了失明母亲丁兰英的“眼睛”,不管去哪里,幼小的他都会牵着妈妈的手,带着妈妈去诊室、去检查室,而丁兰英总会不紧不慢地跟在身后。

就这样,丁兰英牢牢牵住鹏鹏的手,带他看病;鹏鹏也紧紧拉住妈妈的手,给她带路。母子俩相依相伴,彼此照顾。

鹏鹏的右眼摘除后,为避免给孩子今后的生活带来更大的烦扰和心理影响,安装义眼成了“必选项”,其有利于恢复外观容貌,维持眼眶的正常发育。

基于此,2022年11月,鹏鹏的5岁生日刚过不久,丁兰英再次带他来找袁洪峰。对此,袁洪峰团队联系了湖南爱眼公益基金会,为鹏鹏申请了公益援助。

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重庆爱尔眼科医院(总院)袁洪峰教授团队为鹏鹏植入义眼台。

春暖花开,大爱伴行,经湖南爱眼公益基金和重庆市福彩的公益援助,鹏鹏成功实施了右眼义眼台植入手术,并于2023年1月定制并安装了义眼片。同时,为了更好地帮助类似的眼癌和眼眶病的患者,湖南爱眼公益基金设立了“眶护光明”公益救助基金,后续也可以精准救助到更多贫困的患者。

好看的生活值得好好看,恢复外观展露自信笑容的鹏鹏,牵着失明母亲丁兰英的手,在温柔的阳光下追逐嬉戏,打卡重庆网红地,笑响点亮了四面风。

努力让“猫眼”宝宝迎希望

视网膜母细胞瘤是儿童最常见的眼内恶性肿瘤,严重威胁患者生命和视力。

袁洪峰团队从2008年起就开展视网膜母细胞瘤个体化综合治疗,至今已治疗200多位眼癌患儿,在以“保留眼球”乃至“保留视功能”为目标的个体化综合治疗中积累了丰富的临床经验。

多年来,袁洪峰带领团队在给众多患者带来光明和希望的同时,仍矢志笃行,为攻克眼肿瘤和眼眶病的临床难题不断攀登、开拓创新,荣获国家自然基金及重庆市基金多项奖项,发表数篇SCI及中文文献,参与制定中国视网膜母细胞瘤诊断与治疗指南。

2022年,爱尔眼科正式启动“眶护光明”眼肿瘤及眼眶病公益救助项目,为部分家庭困难的患儿提供救助。相信在袁洪峰团队的“精准诊断+综合治疗”以及爱尔眼科的“分级诊疗+公益援助”的综合救治机制下,定能让更多西南地区的眼癌患儿迎来希望的曙光。(茜颖)

来源:红网

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2024-08-23
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